查理加尔的父母面临痛苦的等待,以确定他是否有机会生活

2017-09-02 14:28:19
  • $82.5
  • $75.2

作者:徐碲

color:

查理·加尔的家人在周一发现24小时后面临痛苦,他们在周一发现他们绝望的儿子是否有机会生活

他的父母在周二失去了最后的法律纠纷后,这名11个月大的孩子将于周五关闭生命支持

但在大奥蒙德街医院同意法官审查国外关于可能挽救婴儿的治疗方法的新证据之后,家人得到了第11个小时的缓刑

此举是在给查理另一次机会的全球压力之下,教皇弗朗西斯和唐纳德特朗普甚至宣布他们的支持

周一,高等法院将评估新证据的索赔并作出另一项裁决

支持Gard家庭的是Elly Gedye,一位患病严重的儿子也被医生注销的母亲,但幸存下来

她说:“当我的新闻报道中出现另一条查理加尔文章时,我的心在下沉

当我读到每一个字时,我都想起了查理的故事几乎是我儿子的故事

“Kai出生时患有极其罕见的遗传性疾病,他遗传了突变基因,就像查理一样

凯出生并安置在呼吸机上帮助他呼吸,就像查理一样

Kai有严重的癫痫,视力皮质失明,无法支撑他的身体

“虽然我们的情况不是查理的,或者是他的家人,但就在去年圣诞节,Kai正在接受重症监护,而儿科顾问告诉我们他们无能为力

我们应该准备好说再见,并进入临终关怀

“绝望,挫折,悲伤 - 这是压倒性的

我没有准备好

我对我的世界如何凝结成凯的重症监护区的四个小方面毫无准备

如果没有我的小家伙我的未来是多么的黯淡

“32岁的Elly和来自伦敦的30岁的她的搭档Sam Hulance寻找可以治疗他们儿子的非酮症高甘氨酸血症的实验性治疗方法,但他们没有任何东西没有选择,只能将凯转移到收容所并准备说再见

她说:“幸运的是,凯是一个战士

由于我们的医疗团队无法解释,Kai的癫痫发作减少了

他需要的药物较少,最后凯睁开了眼睛

这花了一个月的时间,但最终我们终于得到了临终关怀,并将凯带回家

“我们一遍又一遍地告诉我们,我们的孩子不会活着,但他们确实如此

比预期的要长得多

“我们被告知凯将不会持续六个星期,他做到了

然后是六个月

现在我们被告知了一年

凯将于下周九个月大

他不断提醒医生并不知道一切

“事情是,我们被告知未来越不可能,我们作为父母就越坚定

我们筹集资金,我们与医疗团队争论,我们获得第二和第三意见

我们更加努力,更经常地爱

“所以,我们和查理在一起

面对不可能的事情,我们会向他的家人传递爱和恩典

虽然他们不认识我们,但他们并不孤单

有一个特殊需要家庭的整个世界,他们理解和关心,如果我们需要,他们就在这里