小女孩的心脏疤痕不断提醒着她永远不会见到的美丽的双胞胎妹妹

2017-09-14 08:14:03
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作者:国埤赢

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在'Hello Kitty'上衣中微笑,Elly Read看起来像一个典型的,快乐的小女孩但是在她的T恤下面,她有一个不断的,令人心碎的提醒,一个非常特别的人,她永远不会有机会见到这七年 - 她的心脏有一个小而独特的伤疤 - 这让她每天都想起了她心爱的双胞胎妹妹Abby

在她的小心脏在怀孕期间中途停止跳动之后,同样的兄弟姐妹在他们的妈妈夏娃的子宫内悲伤地过世了

死亡,她的双胞胎不得不注射血液以保持活着正是这个程序导致了Elly胸部的疤痕

幸存的妹妹于2010年6月26日健康出生

现在在学校的3年级,她有提醒她和她的双胞胎走到了一起“疤痕不断提醒她,她有一个姐姐,她的生命被一支神奇的医疗团队救了出来,”伊夫女士说道,“没有注射,Elly就不会存活下来她的胸部有疤痕对我们来说永远是特别的“Elly和Abby患有TTTS(双胞胎到双胞胎输血综合症),而他们仍然在他们妈妈的子宫内潜在的致命疾病会影响同卵双胞胎共享一个胎盘,可以宣称一个或两个婴儿的生命夏娃在每年12月7日举行的TTTS意识日上与Mirror Online勇敢地分享了她的家庭故事

她希望提高对英国慈善机构Tamba(双胞胎和多胞胎协会)及其TTTS登记处的研究项目的认识

成立于2015年并收集双胞胎的数据,旨在改善TTTS婴儿的结果Eve和她的丈夫Andy,40岁,出乎意料地发现他们在圣诞节前怀有双胞胎,几乎就是八年前到今天这位住在埃塞克斯并在伦敦从事金融服务的妈妈说:“我们很惊讶,但很明显接受了这个消息”我们在1月20日在Southend医院进行了第一次扫描10,发现它是同卵双胞胎我们过了月亮,觉得真的很幸福“助产士然后把我们拉到一边说,因为我们有同卵双胞胎,他们共用一个胎盘,她不得不告诉我们一个叫做TTTS的病症”它确实把风从我们的风帆中拉出来 - 当我们被告知它是双胞胎时,我们非常高兴,然后谈论它是危及生命的,并且所涉及的风险真的让我们失望“TTTS发生在不平衡时从胎盘到双胞胎婴儿的血液供应,根据Tamba One婴儿接受较少的血液(供体)并且经常变得更小和贫血他们也可能遭受减少的羊水量并且被困在子宫的一侧同时,接受更多血液的双胞胎(接受者)变得更大,更高的血容量会对他们的心脏产生压力在怀孕16周时,Eve和Andy被转介到伦敦的King's College医院,这是一个多胞胎的专科中心他们被要求在两周后回来

在第二次约会时,他们被告知他们的双胞胎婴儿有一些尺寸差异 - 这可能是TTTS的早期迹象一周之后,他们又回来了

这一次,他们受到了一些毁灭性的打击新闻“我在约会的早晨醒来,我的肚子已经改变了形状,”夏娃回忆说“它仍然是圆形的,但它确实看起来与我们最早的约会之前不同,所以我前往伦敦”一位顾问开始扫描,然后迅速去找他的同事,她告诉我们坏消息“她说'我很抱歉,但你的宝宝的一颗心已停止殴打'这太可怕了即使现在它仍然让我不安思考它“这对夫妇,后来命名他们已故的双胞胎Abby,然后发现医生也关心他们的另一个小女孩医疗队告诉他们她的结果看起来不是非常积极的夏娃解释说:”当艾比去世时,它创造了一种va cuum和他们怀疑Elly的血氧水平非常低“他们建议给她少量的血液 - 一个只有5ml的非常小的输血 - 让她活着”当她还在我的子宫里时,她们在她的心脏上运作所以这是一个非常危险的程序“但我们只是想'我们为什么不试着让她活着

'并说是的”有些血从夏娃身上取出并留下来安定,只注入红细胞 然后,一小时后,一根针穿过妈妈的肚子插入了艾莉的心房夏娃和景观园丁安迪,在屏幕上观看了令人难以置信的手术,同时被一大群医务人员包围着“看到他们真不可思议这就是我将永远记得艾比的方式,“夏娃说”我知道他们是完全相同的,但我不看Elly,想象着她这个年龄的另一个女孩 - 我会一直把她描绘成那个小宝贝“同时在输血的过程中,医生拿走了Elly自己的一些血液,发现氧气浓度非常低

研究小组向Reads说明了预后并不好“有一个非常强烈的迹象表明我们仍然失去了Elly,”夏娃说:“手术后,他们告诉我们去做一些不错的事情,试着把我们的思绪放在一边,所以我们在那个周末做了一些小事,包括给她买了一个可爱的玩具”周一,我们又回到了绍森德并且还有一个心跳 - 这是一种解脱但是周二我们去了King's并且他们解释说她仍然有可能严重脑损伤,但他们不会确切地知道,直到怀孕更进一步“这对夫妇每两周回来检查一次 - 在32周时,当Elly长得更大时,进行了MRI扫描两天后,幸运的是,由于脑部损伤全部明显,但即使看起来没有重大损伤,她的父母也在那里被警告可能仍然是其他问题前夕夏娃说:“在我们失去艾比之后,有人告诉我,如果我不想这样做,我就不必再继续怀孕”但是想到失去两个孩子对我来说是可怕的

“尽管有一些帮助,但是Elly曾经为了活着而奋斗,所以我们为什么要否认她这个机会呢

”她补充说:“我曾希望将Elly带到37或38周,而顾问希望我有一个导入装置,但我觉得她经历了足够的创伤并要求自然分娩”事实证明她有自己的计划无论如何,因为我的水域在35周时断裂“早上5点17分,Elly出生,体重4磅,15盎司,在Southend医院,以其中一位顾问命名,她非常健康”我不得不进入剧院,让我的胎盘和Abby被移除,“夏娃说:”他们问我是否想见她并准备我们她看起来不像一个婴儿,因为我们在怀孕初期很早就失去了她“我们仍然希望看到她,他们是令人难以置信的美好和尊重它 - 他们把她放在一张带毯子的小床上“所有的工作人员都非常同情我们的情况,但特别是一位护士仍然脱颖而出”Elly到达的快乐是惊人的,但我们显然对此感到非常沮丧Abby但我认为因为我们在怀孕早期失去了她,w我们已经有一段时间悲伤并且能够享受他们的出生日了“Eve现在是其他经历过TTTS的父母的支持者,从父母的角度对私人Facebook群组提供安慰和回答问题

女孩的出生,她和安迪也有一个儿子,约书亚,现在有三个“Elly确实有时会询问Abby,当我们看到同卵双胞胎女孩时我们觉得很难,”妈妈说,“她有时会说她想念Abby或者她希望她在这里 - 我们告诉她她在天堂我们实际上不是宗教信仰但是我们希望她能够将她想象成某个地方很好“这确实有助于我知道我能够帮助其他人并支持他们他们被告知他们的孩子已经或者可能有TTTS“在TTTS意识日,父母有机会记住失去的婴儿这也是一个提高人们对疾病的认识的机会Tamba CEO Keith Reed说:”Eve发生了什么事和安迪非常难过但遗憾的是,我们经常被提醒他们不是一个孤立的案例在明年,数百个家庭将被告知他们的双胞胎有TTTS - 听到这些话的痛苦是不可想象的“这就是我们成立的原因TTTS注册表 - 进一步研究这种令人痛苦的状况,希望未来的结果可以改善

有关TTTS的更多信息,请点击这里什么是TTTS

双胎输血综合症发生在大约10%至15%的单绒毛膜炎(相同)双胎妊娠中如果不及时治疗,90%的这些婴儿会死亡,Tamba说慈善机构补充说:“即使有治疗,也只有一个两个婴儿幸存的几率为70% 在那些幸存下来的人中,他们有可能患有残疾或健康状况“TTTS发生在从胎盘到双胞胎婴儿的血液供应不平衡时,一个婴儿接受的血液较少(捐赠者)并且通常变小贫血他们也可能患羊水量减少而且会粘在子宫的一侧同时,接受更多血液的双胞胎(接受者)变得更大,更高的血容量会对他们的心脏施加压力Tamba说:“帮助治疗TTTS的一种常见方法是激光消融这是将相机和激光插入子宫并使用激光凝固一些共用血管的地方

手术后,接受者孪生囊中的过量羊水也是移除以达到正常体积“只有极少数英国临床医生能够对双胞胎进行激光消融手术,因为这是一种高度专业化的手术”来源:丹波